Trouver ce qui cause un problème médical est parfois très difficile et demande du temps, de la patience, de l'imagination, de la créativité et, parfois, une coup de pouce supplémentaire.
C'est l'histoire d'un couple que nous connaissons, Paul et Ginette qui justement se sont retrouvés dans ce genre de situation. Tous deux sont septuagénaires. En 2013, Ginette s'est évanouie une fois en recevant des amis pour dîner et peu de temps après, quand elle se trouvait au cinéma. Paul et elle ont mis ces deux incidents sur le compte d’une pression artérielle un peu basse et l’incident fut vite oublié.
En août 2022, tôt le matin, alors qu'elle se réveillait pour aller aux toilettes, Ginette s'est évanouie au saut du lit et a chuté. Heureusement, elle ne s'est pas blessée, mais a ressenti un terrible mal d’estomac avec une horrible nausée qui ont duré le reste de la journée. Elle a du garder au lit, vidée de toute énergie, et ce n’est qu’en soirée qu’elle a lentement repris un peu de vie. Par contre, le lendemain matin, elle se sentait en parfaite forme, pouvant faire tout l'exercice et reprendre les activités qu'elle faisait régulièrement.
Cet incident allait se reproduire huit fois de plus sur une période d'un an, avec à chaque fois les mêmes symptômes, des douleurs identique et un rétablissement complet le lendemain. Le couple avait demandé conseil à leur médecin de famille de Park City qui, pendant cette période, avait ordonné une étude du sommeil, une coloscopie, une endoscopie, une IRM cérébrale et un électrocardiogramme assortit de test à l'effort. Tous ces essais n'allaient aboutir à rien de concret et de rassurant.
Entre-temps, Alice, la fille du couple, avait cherché sans relâche des solutions et avait d'abord réussi à faire une corrélation entre les symptômes de sa mère et une condition extrêmement rare appelée « syncope du sommeil ». Les professionnels de santé locaux n'en n’avaient jamais entendu parler. Continuant de creuser un peu plus, Alice avait ensuite découvert que l'aide viendrait plus probablement d'un électrophysiologiste travaillant sur les rythmes cardiaques.
Ginette avait alors envoyé un message à un groupe d'entre eux exerçant à Salt Lake City et avait demandé: « La syncope du sommeil est-elle une condition que vous avez traitée dans le passé, ou dont vous avez plus ou moins entendu parler ? Si oui, êtes-vous intéressé de m'aider ? »
Sur une demi-douzaine de médecins contactés, un seul a répondu positivement en disant que même s'il n'avait jamais rencontré cette condition, il était motivé par le challenge. Après avoir consulté Ginette, il lui a dit qu'en l'absence de problème cardiaque, elle devrait être vue par un neurologue. Cependant, et afin de voir, il surveillerait son cœur pendant un mois pour suivre son comportement.
Elle s’est donc vue équipée d'une unité de télémétrie cardiaque mobile, une méthode de surveillance qui utilise un petit appareil portable pour surveiller son activité cardiaque, enregistrant en temps réel son rythme cardiaque pendant qu'elle vivait sa vie normale, travaillait, faisait ses courses, marchant, faisant de l'exercice et pendant qu'elle dormait. Le 8 août, Ginette a vécu son 9e et dernier « incident ». Comme Paul l'a rappelé, « Ce fut effrayant, je pensais qu'elle avait un accident vasculaire cérébral ! »Il a enregistré l'événement sur le moniteur que Ginette gardait toujours avec elle, et peu de temps après, ils étaient sommés de se précipiter à l'hôpital, où on leur a dit que le cœur de Ginette avait cessé de battre pendant 18 secondes complètes (un arrêt cardiaque peut être mortel s'il dure plus de 8 minutes sans RCR, tandis que des lésions cérébrales peuvent survenir après seulement 5 minutes).
Le cardiologue lui a dit qu’elle recevrait un stimulateur cardiaque qui a été implanté dans l'après-midi et elle était de retour à la maison le soir même. Ginette va maintenant très bien et cette terrible angoisse de ne pas savoir de quoi elle souffrait est maintenant levée.Ainsi, la morale de l'histoire est qu'il est parfois très difficile de parvenir à un diagnostic clair, il faut rester extrêmement patient et continuer à chercher, si possible recruter un membre de la famille ou un ami motivé pour aider, et ne rien négliger jusqu'à ce qu'une solution soit trouvée.
Quelque chose à toujours bien garder en tête.
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